Il futuro dei piani per la tubercolosi (TB) del Sud Africa è rinchiuso nelle misteriose menti degli adolescenti?

Quattordici mesi, sette strutture (nell’Eastern Cape, nel Western Cape e nel KwaZulu-Natal), due tipi di cure (centinaia di pillole), sei mesi in ospedale e due anni di scuola saltati.

Questo è ciò che è servito ad Akona Tshwete*,13, per riprendersi dalla tubercolosi (TB), secondo il suo medico, Juli Switala. Switala è un pediatra dell’organizzazione sanitaria, The Aurum Institute, e ha parlato alla settima conferenza sudafricana sulla tubercolosi la scorsa settimana a Durban.

La situazione avrebbe potuto essere evitata, dice Switala, se Tshwete avesse avuto accesso a un programma di trattamento orientato alle esigenze specifiche sue e di altri adolescenti.

Il trattamento della tubercolosi può essere difficile da prendere. Per gli adolescenti fino a 16 anni, i corsi di droga durano da quattro a sei mesi, a seconda della gravità della loro tubercolosi, secondo le linee guida dell’Organizzazione Mondiale della Sanità pubblicate a marzo.

Il piano nazionale sudafricano per il trattamento della tubercolosi mira a portare in trattamento il 100% delle persone a cui è stata diagnosticata la malattia entro la fine di quest’anno. Il documento delinea anche i piani per assicurarsi che il 90% di coloro che hanno una forma di tubercolosi che risponde ai farmaci regolari completi effettivamente un ciclo di trattamento entro il 2022, e lo stesso vale per il 75% di coloro che hanno una tubercolosi resistente ai farmaci.

Ma gli adolescenti (persone tra i 10 ei 19 anni) rappresentano una sfida particolare per i progetti sulla tubercolosi.

In breve: gli adulti sono terribili nello scoprire come gli adolescenti sperimentano la tubercolosi e non hanno fatto abbastanza per chiederglielo, dice Graeme Hoddinott, ricercatore senior presso il Desmond Tutu TB Center della Stellenbosch University.

La pubertà, che colpisce tra gli otto ei 14 anni, aumenta le probabilità che gli adolescenti si ammalino di tubercolosi. I ricercatori pensano che questo potrebbe essere il caso perché gli adolescenti perdono la protezione del loro sistema immunitario della scuola primaria (che è bravo a controllare le infezioni) in cambio di qualcosa di più vicino all’immunità degli adulti (che non è così efficace nel tenere a bada le malattie).

Durante la pubertà, dice Hoddinott, gli adolescenti subiscono anche cambiamenti ormonali, che secondo i ricercatori potrebbero aumentare la probabilità che l’infezione da tubercolosi progredisca verso la malattia vera e propria.

Inoltre, secondo uno studio pubblicato sul L’American Journal of Respiratory and Critical Care Medicine a febbraio. La ricerca ha analizzato l’aria in 72 aule in due scuole sudafricane e ha confrontato i risultati con quelli dell’aria nelle cliniche di salute pubblica. Hanno scoperto che il rischio di infezione nelle cliniche e nelle aule era lo stesso.

La tubercolosi si diffonde anche nell’aria, quindi una volta che gli adolescenti vengono infettati, la loro vita sociale in erba significa che hanno più opportunità di trasmettere il germe ai loro coetanei. La ricerca, ad esempio, mostra che gli adolescenti escono in gruppi in cui si riuniscono in stretta vicinanza l’uno all’altro (chiamati anche ambienti di congregazione) più spesso degli adulti sulla trentina.

Il nostro sistema sanitario si prende cura degli adolescenti?

Il modo in cui sono organizzati i servizi sanitari in Sud Africa non funziona per gli adolescenti.

“Li stiamo servendo molto male”, dice Hoddinott.

Switala spiega: “Gli adolescenti non hanno più bisogno di servizi per l’infanzia, ma non sono nemmeno degli adulti, quindi spesso cadono attraverso le crepe”.

I dati supportano l’affermazione di Switala. Uno studio del 2019, ad esempio, mostra che gli adolescenti erano più propensi dei giovani (persone tra i 20 e i 24 anni) e degli adulti (persone di età pari o superiore a 25 anni) a interrompere l’assunzione delle pillole per la tubercolosi prima della fine del loro regime. Diversi altri studi hanno anche scoperto che il rischio che gli adolescenti non assumano il trattamento continua e spesso aumenta quando diventano giovani adulti.

Di conseguenza, molti giovani muoiono ancora a causa di questa malattia curabile, un destino che ha colpito più di 18.000 adolescenti (di età compresa tra 10 e 19 anni) e bambini (di età inferiore a 10 anni) nel paese tra il 2004 e il 2016.

La tubercolosi è stata la principale causa di morte per gli adolescenti che vivono in Sud Africa nel decennio precedente al 2018, mostra i dati di Statistics South Africa.

Cosa rende felici gli adolescenti?

I ricercatori affermano che i programmi di trattamento della tubercolosi devono essere basati sulla compassione e sulla comprensione di ciò che gli adolescenti stanno attraversando durante l’adolescenza, piuttosto che giudicarli per questo.

Gli adolescenti hanno bisogno di cinque cose per essere felici: buona salute, senso di connessione con le altre persone, un ambiente domestico sicuro, istruzione e libertà di prendere decisioni sulla propria vita, un 2021 Giornale di salute adolescenziale l’articolo sostiene. Quando queste caselle sono tutte spuntate, la ricerca mostra che gli adolescenti sono meglio attrezzati per la vita adulta.

Ma la tubercolosi interferisce con questo processo, ha scoperto uno studio pubblicato su agenti patogeni nel 2021.

Come? Il trattamento necessario interrompe la loro routine e la malattia espone gli adolescenti a un grave stigma.

Le persone in trattamento per la tubercolosi resistente ai farmaci devono, ad esempio, isolarsi a casa o in ospedale fino a quando i medici non hanno stabilito che non sono più infettive. Ma questo può interrompere la routine quotidiana degli adolescenti, compresa la scuola. A causa dello stigma che accompagna la malattia, il trattamento della tubercolosi può anche causare una spaccatura nelle relazioni degli adolescenti con i loro amici, familiari o partner romantici.

“[The children in the neighbourhood] chiamami per nomi e mi picchiano e cose del genere. [They say] “Cosa tubercolosi, vattene e basta”. Pensano che li infetterò”, ha detto ai ricercatori un dodicenne di Città del Capo.

A lungo termine, le persone che sopravvivono alla tubercolosi possono avere danni polmonari permanenti a causa dell’infezione (chiamata “malattia polmonare post-TB”). La condizione rende più difficile per le persone lavorare, studiare o fare il tipo di esercizio che potrebbero voler fare.

L’impatto a lungo termine della malattia sui polmoni degli adolescenti è per lo più non studiato, ma il Patogeno gli autori sostengono che il fatto che gli adolescenti spesso interrompano il trattamento non fa ben sperare per la salute duratura dei loro polmoni.

Switala avverte: “Il ricovero dovrebbe essere l’ultima risorsa che i medici scelgono quando curano gli adolescenti”.

Perché la ricerca clinica non va abbastanza lontano

Il vero tributo emotivo del trattamento della tubercolosi è stato probabilmente nascosto ai ricercatori perché non stavano ponendo le domande degli adolescenti nel modo giusto, ha scoperto una ricerca pubblicata su Il giornale internazionale di tubercolosi e malattie polmonari.

Quando medici e infermieri hanno intervistato un piccolo gruppo di adolescenti per sapere se avevano sperimentato un elenco di 10 eventi avversi del trattamento che stavano ricevendo, quasi tutti (otto) hanno affermato di non avere nessuno dei sintomi. Gli eventi avversi sono gli effetti negativi che le persone possono sperimentare quando assumono un medicinale.

Dalle interviste con i medici, sembrava che i giovani coinvolti nello studio stessero andando relativamente bene. Ma poi, i medici hanno lasciato la stanza e agli adolescenti è stato chiesto di disegnare ciò che stavano attraversando sulle mappe del corpo (guidati da un consulente). Per quello scenario, è emersa un’immagine molto più oscura: una di rabbia, solitudine e intenso disagio.

Tiffany, 13 anni, ha detto di essere spaventata, perché sembrava che gli aghi le venissero iniettati “nelle ossa”. Un altro partecipante allo studio per adolescenti, Luke, ha scritto “fa male” accanto a un cuore che aveva disegnato sul petto. E Canidice, 14 anni, ha annotato “IO ODIO la tubercolosi” sulla sua mappa del corpo.

Alcuni disegni rivelavano addirittura pensieri suicidi: “voglio morire” è stato scarabocchiato sulla carta di un adolescente.

Il Sud Africa ha introdotto un trattamento più delicato per la tubercolosi multiresistente chiamato bedaquilina (il corso del farmaco è più breve e ha meno effetti collaterali) per le persone di età superiore ai 12 anni da quando Hoddinott e i suoi colleghi hanno raccolto questi dati e molti ricercatori ora chiedono ai partecipanti del dolore.

Tuttavia, Hoddinott sostiene che i benefici dei nuovi trattamenti potrebbero essere ridotti se i ricercatori non capissero come li stanno vivendo gli adolescenti.

Cosa possono fare le cliniche per aiutare gli adolescenti?

Quando si tratta di tubercolosi, le cliniche del Sud Africa devono essere in grado di soddisfare i bisogni degli adolescenti, dice Switala, e questo significa capire come gli adolescenti vedono il mondo.

Programmi simili esistono già per l’HIV, un virus con cui le ragazze adolescenti e le giovani donne in Africa sono infettate in modo sproporzionato. Tali progetti sull’HIV, ad esempio, il parco “Tutu Teen Trucks” della Desmond Tutu Health Foundation in luoghi in cui gli adolescenti si ritrovano dopo la scuola, come i campi sportivi e fuori dai centri commerciali, e ascoltano musica per coloro che aspettano in fila. Le unità mobili sono colorate e hanno una presenza sui social media che gli adolescenti possono seguire e possono ricevere un WhatsApp quando l’unità sta visitando la loro zona.

Il personale che gestisce il camion è specializzato in assistenza sanitaria per gli adolescenti.

Ma la creazione di cliniche separate per la tubercolosi per adolescenti potrebbe alimentare lo stigma, avverte Hoddinott. Ci sono, tuttavia, cambiamenti nelle strutture che possono fare facilmente per rendere le cliniche per la tubercolosi più adatte agli adolescenti.

Per uno, gli operatori sanitari non dovrebbero prenotare appuntamenti per adolescenti durante le vacanze scolastiche, i periodi di esame o dopo la scuola, afferma Switala: brevi appuntamenti durante l’orario scolastico funzionano meglio. Anche gli adolescenti non dovrebbero essere costretti a perdere importanti eventi sportivi o sociali per venire in clinica (perché è probabile che una visita in clinica venga seconda). Inoltre, gli orari degli appuntamenti flessibili sarebbero adatti agli adolescenti che vivono tra più nuclei familiari, afferma Switala.

Anche gli adolescenti non vogliono essere conosciuti come il “bambino della tubercolosi” a scuola. Spesso si preoccupano che se vengono visti in cliniche di salute pubblica dove i pazienti affetti da tubercolosi usano spesso un ingresso separato, le persone sapranno di essere malate e quindi li stigmatizzeranno e li tratteranno in modo diverso, mostra la ricerca.

Hoddinott afferma che i pickup su corsia preferenziale presso le cliniche per gli adolescenti per ritirare le cure, in modo che non trascorrano lunghi periodi in coda e di conseguenza perdano troppa scuola, potrebbero aumentare l’assorbimento delle cure da parte degli adolescenti.

Aiutare i bambini delle scuole con la tubercolosi a condividere la loro esperienza con i loro coetanei potrebbe anche ridurre la stigmatizzazione e aumentare le probabilità che altri studenti si sottopongano allo screening della tubercolosi e ricevano cure se gli viene diagnosticata la malattia.

Switala afferma che anche i piani di trattamento della tubercolosi avranno successo solo se riconosceranno che “anche gli adolescenti più affidabili sono ancora adolescenti”. Una delle sue giovani pazienti più coscienziose ha smesso di prendere le pillole per la tubercolosi una volta tornata a casa dall’ospedale perché credeva che la gente sapesse che era malata e che “meritava di morire”.

Il potere della pressione dei coetanei tra gli adolescenti non deve essere sottovalutato, sostiene Switala: può essere utilizzato anche nel trattamento della tubercolosi. “Considera la creazione di gruppi di supporto WhatsApp per adolescenti o uniscili a un amico per un trattamento simile”.

Ma scegliere il giusto sostenitore per gli adolescenti in cura per la tubercolosi non è così semplice come scegliere il loro genitore o tutore. Switala dice di averlo imparato anche con altre malattie che richiedono un trattamento complesso.

Uno dei suoi pazienti diabetici di Città del Capo ne è un buon esempio. La ragazza ha capacità intellettuali limitate, ma deve fare iniezioni di insulina ogni giorno. Suo fratello è un membro di una banda ed è così dedito al trattamento di sua sorella che anche quando è stato in prigione, la banda nel suo insieme si è assicurata che la ragazza arrivasse agli appuntamenti in clinica.

Switala spiega: “Quei membri della banda erano per lei alleati molto migliori di quanto non lo fossero mai stati i suoi genitori”.

*Akona Tshwete è uno pseudonimo.

bhekisisa

Questa storia è stata prodotta dal Centro Bhekisisa per il giornalismo sanitario. Iscriviti al Notiziario.

Le opinioni espresse sono quelle dell’autore e non riflettono la politica o la posizione ufficiale di Mail & Guardian.

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