Bambina australiana di 11 anni allergica al sole

La madre di una bambina allergica al sole ha rivelato com’è la vita con questa condizione debilitante.

Sophie Gray aveva solo otto settimane quando le è stata diagnosticata l’apnea notturna ed è sotto ossigeno da quando è nata.

L’ormai undicenne è riuscito a stare senza ossigeno nelle ultime tre settimane.

Nel 2016, Sophie, che allora aveva solo cinque anni, ha sviluppato una condizione della pelle che sua madre Kate pensava fosse come un eczema.

La famiglia pensava che portare Sophie in spiaggia nell’acqua salata sarebbe stato un sollievo per lei, ma si sono resi conto che non era così perché l’eruzione cutanea della giovane si è formata in minuscole vesciche.

“Lei [Sophie] è stata diagnosticata la prurigo attinica che è un’allergia ai raggi UV”, ha detto Kate.

“È fondamentalmente allergica al sole.”

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Sebbene non esista una cura per la prurigo attinica, la condizione può essere gestita. Sophie è ora in cura con la fototerapia, un rimedio studiato per indurire la pelle e desensibilizzarla ai raggi del sole.

L’ente di beneficenza Ronald McDonald House (RMHC) ha aiutato finanziariamente la famiglia e ha dato loro un alloggio.

“Siamo qui da otto settimane e non abbiamo dovuto preoccuparci di pagare per l’alloggio”, ha detto Kate.

“E ci sono state fornite così tante cose diverse mentre eravamo qui, opportunità e programmi per la cena, escursioni, così tante cose diverse.

“Solo il peso di doversi preoccupare di dove alloggeremo è lì, è tolto.

“Questo è il motivo principale è che abbiamo un posto dove stare vicino al nostro trattamento e non dobbiamo preoccuparci di pagare finanziariamente l’alloggio ogni settimana.

Kate ha aggiunto: “Abbiamo fatto molti amici da RMHC che ha reso un momento terribile un momento meraviglioso, hanno passato dei bei momenti in casa e hanno creato dei ricordi incredibili, cene di Natale, visite dei cavalli in miniatura, pass per lo zoo e il cani da terapia che visitano.

“È la nostra casa lontano da casa, quando arriviamo ci sentiamo come se stessimo arrivando nella nostra casa per le vacanze.”

RMHC è un ente di beneficenza indipendente che ogni anno aiuta oltre 46.000 bambini gravemente malati o feriti e le loro famiglie.

Inoltre, The Ronald McDonald Family Retreat offre alle famiglie con bambini gravemente malati una settimana di alloggio gratuito presso uno dei cinque Ronald McDonald Family Retreat in tutta l’Australia, consentendo loro di riconnettersi e godersi una vacanza quando ne hanno più bisogno.

Per ulteriori informazioni su RMHC, visitare rmhc.org.au.

Originariamente pubblicato come ragazza australiana di 11 anni è allergica al sole

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