Anthony Albanese accoglie i bambini con artrite giovanile e JAFA al The Lodge di Canberra

Tredici bambini e adolescenti affetti da artrite giovanile hanno viaggiato da tutta l’Australia per trascorrere un pomeriggio con Anthony Albanese.

Venerdì il Primo Ministro e la sua compagna Jodie Haydon hanno dato il benvenuto ai bambini, alle loro famiglie e ai rappresentanti della Juvenile Arthritis Foundation of Australia al The Lodge di Canberra.

Il gruppo è stato il primo a prendere un tè pomeridiano nella residenza ufficiale del primo ministro dopo il cambio di governo a maggio.

Il sig. Albanese e la sig.ra Haydon hanno ascoltato storie su come i bambini convivono con il dolore quotidiano, lottano per stare al passo con la scuola e hanno difficoltà ad accedere alle cure mediche di cui hanno bisogno.

Oltre a prendere il tè pomeridiano, il signor Albanese ha giocato una partita di rugby league con alcuni dei bambini.

C’è stata eccitazione tra gli ospiti più giovani all’incontro con il cane del primo ministro, con un bambino che ha portato una minuscola maglietta come regalo per Totò.

L’artrite giovanile è una malattia autoimmune grave, incurabile e potenzialmente debilitante che può causare deformità articolari e perdita della vista se non viene diagnosticata e trattata precocemente.

Colpisce 6.000 bambini in Australia, rendendola una delle malattie infantili croniche più comuni della nazione.

Ma una grave carenza di servizi specialistici significa che molte famiglie devono percorrere lunghe distanze per presentarsi agli appuntamenti per ottenere l’aiuto di cui hanno bisogno.

È il caso della piccola Willah, che era l’ospite più giovane del signor Albanese a soli 18 mesi.

Willah ei suoi genitori vivono nella regione del Victoria, il che significa che devono fare viaggi frequenti e costosi a Melbourne per accedere a cure specialistiche, inclusi esami del sangue mensili e controlli oculistici regolari.

Anche l’adolescente del Queensland Addison Sharp ha incontrato il signor Albanese venerdì.

La signorina Sharp, 16 anni, ha già subito diversi interventi chirurgici, tra cui una sostituzione del ginocchio e un’operazione alla mascella.

Sua madre ha detto che la famiglia ha impiegato quattro anni per ottenere una diagnosi dopo che aveva iniziato a sviluppare i sintomi della malattia.

La signorina Sharp vuole diventare una reumatologa pediatrica per aiutare altri bambini che convivono con la malattia, ma la sua stessa malattia significa che deve affrontare un dolore costante ed è stata costretta a perdere un sacco di scuola.

Anche il deputato laburista e pediatra veterano Mike Freelander ha parlato con i bambini al The Lodge.

Il fondatore di JAFA, Ruth Colagiuri, ha detto che era giunto il momento di portare le risorse per l’artrite giovanile allo stesso livello di altre condizioni infantili altrettanto gravi e prevalenti.

“Una diagnosi di artrite giovanile può verificarsi già a 12 mesi di età e può significare una vita di dolore e disabilità”, ha detto il professore associato Colagiuri.

“Gran parte di questo onere potrebbe essere evitato con una diagnosi precoce e il rinvio a servizi specialistici di reumatologia pediatrica”.

Il presidente della JAFA Andrew Harrison ha affermato che l’evento di venerdì aiuterebbe a mettere l’artrite giovanile sulla mappa, aggiungendo che la condizione era ancora “praticamente non riconosciuta” in Australia nonostante colpisse così tante famiglie.

Un’inchiesta parlamentare federale sulle malattie reumatiche infantili all’inizio di quest’anno ha formulato 15 raccomandazioni tra cui triplicare la forza lavoro di reumatologia pediatrica entro il 2030.

Originariamente pubblicato come PM ospita il tè pomeridiano al The Lodge con bambini che vivono con l’artrite giovanile

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